"Услышала диагноз дочери и у меня отнялась рука": кировчанка о воспитании дочки с гидроцефалией
У трехлетней Николь Комаровой из Кирова обструктивная гидроцефалия (нарушение механизма циркуляции цереброспинальной жидкости) и сопутствующие диагнозы. Она не может сидеть и ходить, девочке требуется дорогостоящая реабилитация. Мама малышки Наталья Комарова рассказала, как справлялась с эмоциями, когда узнала о диагнозе дочки, и о стремлении семьи подарить Николь полноценную жизнь.
Операции. Наталья родила дочку Николь на 27 неделе беременности 30 июня 2020 года. После рождения у ребенка произошло внутрижелудочковое кровоизлияние третьей степени. Позднее малышку прооперировали и поставили шунт в голове.
После операции динамика была положительной, но в августе 2021 года МРТ головного мозга показало, что ситуация ухудшилась. Через два месяца в Москве провели вторую операцию – ревизию шунта. В январе 2022 года на контрольном КТ головного мозга дочке диагностировали дисфункцию шунта. В марте 2022 поехали в Москву на очередную операцию. После повторного изучения врачами результата КТ, Николь проведели программирование клапана шунта и после дальнейшего наблюдения нас выписали.
Другие диагнозы Николь перечислены в группе помощи ВКонтакте. Помимо прочего у девочки задержка психомоторного развития и нарушение статики шейного отдела позвоночника.
Дочке нужна опора для стояния, она не может сама ходить. Но, несмотря на все диагнозы и проблемы, я вижу у нее положительную динамику, вижу ее жизнерадостность. И сама заряжаюсь от нее, – говорит Наталья, – При этом вспоминать, как все начиналось, мне тяжело.
Состояние мамы. Наталья не может сдержать слез, когда вспоминает первые чувства после рождения дочки:
Это был шок. Я не думала, что у меня будет недоношенный ребенок. Не знала, какими могут быть последствия. Когда я родила и Николь прооперировали, меня постоянно душили слезы. Были истерики. Я не понимала и не принимала происходящее. Словно оказалась в страшном сне.
Когда мама с дочкой лежали в больнице, у Натальи на нервной почве отнялась рука.
Мне пришлось выписаться раньше времени, и Николь осталась без меня. Но благодаря поддержке медиков, родных и близких, друзей, подруг я взяла себя в руки, – рассказывает Наталья дрожащим голосом. – Я поняла, что дочке нужна моя помощь. Приходила в реанимацию и смотрела на крошечную Николь, которая родилась весом кило триста. Она была опутана проводами. И тогда я осознала, что наша задача – скорее начать процесс восстановления.
Поддержка со стороны. Наталья называет родных и близких опорой и поддержкой.
Кроме родственников мне помогают девочки, с которыми мы познакомились в больнице, и волонтеры.
Когда у Николь в 2021 году произошло ухудшение, мама девочки почувствовала будто обрушился мир.
Я успела поверить, что у меня здоровый ребенок, но оказалось, что это не так. Когда мы лежали в нейрохирургии в Москве, я смотрела на других мамочек. У многих малышей гидроцефалия, большие головы. И женщины носят детей на руках, возят в колясках.
Наталья переводит дыхание от нахлынувших воспоминаний и добавляет, что московская операция прошла для Николь успешно, и они вернулись домой.
Надежда на лучшее. Наталья верит, что нужно идти вперед.
Нельзя опускать руки. Таких детишек как Николь можно поднять. Главное – с ними нужно работать. Рядом люди, которые поддерживают нас с рождения. Пишут, колоссально помогают. И я понимаю, что мне дан этот ребенок, значит, мне по силам его поднять. Такова моя обязанность как мамы. Все для этого сделаю.
Нет времени, ведь за Николь кроме меня ухаживать некому. С ее папой мы развелись. Думаю, он не справился с грузом ответственности.
Общительная малышка. Наша собеседница называет дочку светлячком.
Она добрая и открытая, улыбчивая. Когда я выкладываю фото в группу, мне пишут, какая она светлая, называют ангелочком. Садик мы не посещаем, потому что пока не можем сидеть и стоять. Но когда гуляем, Николяша тянется к другим детишкам. Очень общительная малышка.
Также Николь занимается с логопедом, инструктором по ЛФК, посещает бассейн. Наталья отмечает, что в бассейне, она тянется к своему тренеру.
И обнимет, и поцелует. Сейчас Николь умеет составлять звуки в слоги, и дочка активно разговаривает.
Опора. Наталья ведет переписку с фондом и надеется, что Николь оплатят долгожданную реабилитацию в Москве.
И как я уже говорила, нам нужна опора для стояния – вертикализатор. Она необходима для правильной поддержки положения тела Николь и дальнейшей ходьбы. Но у Николь есть прогресс – она научилась держать уверенно голову, переворачиваться и ползать. Хочется, чтобы дочка пошла сама. Тогда появится возможность посещать садик и общаться с другими детьми.
Важно: если вы хотите помочь Николь, заходите в ее группу ВКонтакте. Там выложены все документы, названы официальные диагнозы девочки. Пост о вертикализаторе Наталья выложит в начале февраля, следите за обновлениями.Ранее мы писали о маленькой кировчанки Лилии, которая страдает синдромом Шерешевского-Тернера.
Хотите быть в курсе главных городских новостей? Подписывайтесь на наш телеграм-канал t.me/progorod43news