Если не сделать укол до 2-х лет, он умрет: 11-месячному Тимуру срочно нужна помощь
Препарат, который может помочь Тимуру, стоит 152 миллиона
Тимуру Дмитриенко всего 11 месяцев. В отличие от сверстников мальчик не может ходить, а большую часть времени проводит лежа на спине. У ребенка страшный диагноз - СМА 2 типа (спинально-мышечная атрофия, отсутствует ген, отвечающий за выработку белка). СМА деформирует и парализует тело, перестают работать все жизненно важные внутренние органы, теряется способность самостоятельно глотать и дышать.
Мама Тимура Кадрия Дмитриенко родилась в городе Сосновка Кировской области. Сейчас семья живет в Москве. Женщина рассказала о том, как у ее сына началась болезнь.
До 6 месяцев Тимур рос и развивался как обычный ребенок. Семья строила планы, мечтала о будущем, пока родители не стали замечать, что Тимур не пытается встать на четвереньки, не ползает по-пластунски, не может сидеть без поддержки и большую часть времени лежит на спине.
Родители начали водить малыша на всевозможные обследования. Однако назначенные процедуры не давали никаких результатов. Ноги Тимура начали слабеть и начался регресс.
В 8 месяцев невролог сказала, что время играет против нас, и направила пройти электронейромиографию. Именно это исследование указало на наследственное заболевание. Для достоверной постановки диагноза нас направили к генетику, для сдачи анализа на СМА. К тому времени я прочитала о данном заболевании все, но плохие мысли гнала прочь. Через неделю на почту пришел анализ, в горле встал ком, земля ушла из под ног, все перевернулось и жизнь разделилась на "до" и "после". Мы узнали, что наш сын Тимурчик болен прогрессирующим генетическим заболеванием Спинальная мышечная атрофия 2 типа (СМА). В голове была одна мысль: главное, чтобы Тимурчик жил, да, пусть он не сможет ходить, но он должен жить! - рассказала мама Тимура Кадрия Дмитриенко.
Болезнь прогрессирует и без лечения мальчик не доживет и до двух лет. К сожалению, в России это заболевание не лечат, только за рубежом. Родители малыша, Кадрия и Артем Дмитриенко, решили обратиться в США. В мае 2019 года там зарегистрирован препарат "Золгенсма". Одна инъекция этого препарата запускает в организме копию гена, который отвечает за выработку белка - организм ребенка начнет восстанавливаться. После долгих переговоров клиника из США пригласила семью на лечение.
У препарата есть ограничение - его необходимо поставить до 2-х лет. Стоимость такого лечения пугает - в переводе на рубли сумма за инъекцию составит 152 миллиона рублей.
Родители всеми силами пытаются собрать огромную сумму. К сожалению, во многих фондах им отказывают. Причины разные: большое количество заявок, огромная сумма для сбора - скриншоты всех отказов есть в группе, которую ведут родители мальчика.
Сейчас семье оказывает помощь фонд "Милосердие", объявлен сбор на сумму 10 миллионов, фонд "Дом с Маяком" оказывает постоянное медицинское сопровождение. Кировские фонды не могут помочь Тимуру, так как он живет в другой области.
Родители мальчика обращаются ко всем неравнодушным с просьбой протянуть руку помощи:
Нам очень нужна любая помощь - финансовая, информационная, лайки, репосты, нам нужно, чтобы о нас узнали как можно больше людей. Время летит очень быстро, и теперь оно играет против нас, ноги Тимура уже ослабли, он не может сидеть, ползать. Мы обязаны как можно скорее поставить укол Золгенсма Тимуру и не дать СМА поглотить нашего сына!
Группа помощи Тимуру Дмитриенко «Вконтакте» здесь.
Группа Тимура в Инстаграм (ее ведет мама мальчика) здесь.
Реквизиты для помощи:
Номер карты СБЕРБАНК: 5469 3800 6927 9601 (мама Кадрия Фаритовна Д )⠀⠀⠀ Номер карты СБЕРБАНК: 4276 3801 0006 0446 (папа Артём Николаевич Д)⠀ Номер карты ТИНЬКОФФ: 5536 9138 3268 4753 (мама Кадрия Фаритовна Д) Номер карты АЛЬФА-БАНК: 4584 4328 3210 0656 (папа Артём Николаевич Д) Номер счета ВТБ: 40817810317274019625 или по номеру телефона 79853620606 (папа Артём Николаевич Д) PayPal: fbr7984@gmail.com (перевод из любой точки мира)⠀ PayPal: kadriya5@gmail.com⠀⠀⠀⠀ Яндекс деньги: 4100181127267⠀⠀ QIWI кошелёк 7 985 362 05 05Важно: сбор средств ведется только на указанные реквизиты. Получатели - только мама и папа Тимура - Кадрия Фаритовна и Артем Николаевич Дмитриенко. Посредников в сборе нет.
Читайте также:
Новых автобусов не будет: АТП о ситуации с общественным транспортом в Кирове