"Общаемся через планшет": история мальчика из Кирова, который внезапно перестал ходить
Редакция газеты "Мой Pro Город" и портала progorod43.ru продолжает публиковать истории в рамках проекта "Герой нашего города"
Ольга Белякова - многодетная мама, у нее 5 детей, которых она воспитывает одна: 4 сына, у одного из которых ДЦП, и приемная дочь. Старший сын Савелий - в армии, ему осталось служить три месяца, второй сын, Семен, учится в колледже технологии и сервиса, младший - Миша - ходит в школу, ему 10 лет. Дочка Юля получила образование в Москве и сейчас работает в Америке.
Про Ольгу нам рассказала Людмила Головизнина, руководитель центра "Чудо":
Ольга - человек большой силы духа. Она никогда не жалуется на жизнь, не сдается, несмотря на обстоятельства, видит во всем только позитив.
Ребенок с диагнозом
Ольга живет в хрущевке на Чапаева, на 4 этаже. Подъезжаем к дому и видим, как работает снегоуборочная машина. Героиня открывает дверь и тут же интересуется, чья заслуга в уборке снега.
Как хорошо, что дорогу расчищают! У нас двор был две недели в снежных завалах, а выезд только один. Я на своем "Матизе" проехать не смогла. Из-за этого мы пропустили две недели занятий с Трофимом. И у 44-й школы, где сын учится, припарковаться очень проблематично из-за снега, а ведь там учатся дети с ограниченными возможностями, - говорит женщина.
Трофим - третий сын Ольги. Ему 12 лет. Он родился здоровым ребенком, даже бегал. Но постепенно ему становилось хуже. Спустя несколько лет из-за детского церебрального паралича ребенок практически утратил возможность говорить и ходить.
Он ходил очень долго - весь детский сад своими ногами. А потом очень незаметно, по капельке ему становилось хуже. Говорит несколько слов: "папа", "мама", "баба".
Сын старается двигаться. Вот на четвертый этаж я его заставляю ходить своими ногами, хотя он капризничает и нужно все больше и больше его поддерживать. Но я считаю, нужно двигаться больше - тело же связано с мозгом. Пораженные участки заменяют другие, если заниматься развитием. Я пытаюсь найти зацепки, уловить момент, чтобы не запустить еще сильнее болезнь.
Ольга говорит, что обошла множество врачей и не получила однозначного ответа, почему так произошло. Она надеется, что ситуация начнет меняться и появится положительная динамика.
Когда родился Трофим, мы жили в Зуевке. Там отношение врачей было не очень внимательное. Да и у меня забот хватало, было уже двое старших детей. В 2 года стала замечать, что у сына иногда теряется координация. Обращалась к врачам, но даже к неврологу нам направление не сразу выписали.
Невролог сказал, что все хорошо, прописал уколы кортексина, после которого начались судорожные припадки. Ничего страшнее в моей жизни не было. Потом уже в Москве врач сказала, что уколы могли спровоцировать ухудшения, так как мозг "слабенький". Обследования показали проблемы в развитии мозжечка и коры головного мозга.
Я стараюсь делать все, что от меня зависит, но остается надеяться только на Бога. Ко мне часто подходят люди и говорят: "Может вам помочь?" Я отвечаю, что вы нам очень поможете, если за нас помолитесь. Я верю в чудо. Врачи не дают никаких прогнозов.
Трудности общения
Трофим не разговаривает вслух, но он может общаться посредством планшета со специальной программой. Пока мы беседуем с Ольгой, мальчик нажимает кнопки на экране, и компьютер произносит вслух фразы: "хочу мороженое", "мама Оля", "бабушка Галя", "хочу пойти к логопеду". Видно, что он хочет участвовать в разговоре и многое понимает.
Этот планшет нам подарили в организации "Дорогою добра", тут установлена специальная программа общения - генератор речи. Вообще, "Дорогою добра" - просто уникальная организация, и в ней удивительные люди - они дали мне силы.
В организации работают с детьми с особенностями развития. Там занимается около 350 семей. И что ни семья - то герои! Думаю, мы по сравнению с некоторыми просто здоровые.
Там же у нас проходят занятия по мыловарению, изготовлению свечек, кулинарии. Есть столярная и ткацкая мастерская, театр. И все адаптировано для детей с особенностями развития. Еще мы постоянно ходим к логопеду, хотя сейчас ему трудно даже жевать, не то что говорить.
Уважение к детям с особенностями
Трофим нажимает на планшете несколько раз "Я пойду на занятие к Оле логопеду. Я хочу пойти в Центр "Дорогою добра" на занятие адаптивной физкультуры".
Трофим очень любит логопеда, она потрясающая женщина. Да и вообще в центре такие педагоги, нигде таких не встречала! Они перевернули мое мировоззрение. Они относятся к детям с уважением вне зависимости от их диагнозов и учат тому же.
Вот я, например, долго отказывалась от коляски. Принципиально не хотела, думала, что он тогда вообще не будет стараться двигаться. Но руководитель центра сказала: "Он же личность, а ему приходится общаться все время на уровне ног. Мальчику надо дать почувствовать самостоятельность. Ему надо идти не только туда, куда вы его поведете, он должен двигаться туда, куда он захочет".
Я послушалась, мы взяли коляску в соцзащите напрокат. Трофим, конечно, был в восторге от нее. Он счастлив, что может в школе на переменках гулять, тем более что он очень общительный.
Счастье бывает разное
Ольга с искренней улыбкой говорит, какой она счастливый человек. Что заниматься с Трофимом ей в удовольствие.
Благодаря планшету он, по сути, начал разговаривать. И сейчас нам всем очень интересно, что он придумает.
Недавно он нам начал рассказывать, кто кем является: Миша - музыкант (сын учится в музыкальной школе), Семен - повар (учится на повара), но и бабушка тоже повар, потому что готовит ему каши, а вот мама - автомеханик, потому что везде возит его на машине.
Разговаривать, стараться понять, что он хочет сказать, - увлекательно. Например, "бабушка повар картофель" значит, "бабушка, иди жарь картошку". Трофим хорошо пишет под диктовку, понимает юмор, живо реагирует на речь.
А еще он очень всем сопереживает. Не может пройти мимо, если видит грустного человека. Ему надо, чтобы ему улыбнулись в ответ. Он любит фотографироваться и любит, когда на него обращают внимание.
Приемная дочь
Ольга взяла дочку Юлю в семью, когда ей было уже 11 лет. Ее родители выпивали, и их лишили прав по суду. Теперь Юля учится в магистратуре в Калифорнии. Она поет, занимает балетом, музыкой и знает 4 языка.
Юля многого добилась, хотя начинали мы непросто. Когда свой что-то сделает не так, это легче: ты не думаешь, что скажут люди. А когда приемный - степень ответственности повышается. Я взяла Юлю, живя в Зуевке, там половина знакомых - вот и отчитывайся.
У дочки был трудный подростковый возраст, она девочка с характером. Я такого поведения не ожидала, это было очень трудно. В какие-то моменты хотелось отказаться от всего, скинуть с себя эту ответственность.
Мы многое вместе прошли, и теперь кажется, что это не я ее воспитывала, а она меня. Юля - уникальная девочка, талантливая, умная. У нее железный характер и много упорства. То, чего она добилась, - целиком ее заслуга, но я рада, что в нужный момент смогла ее поддержать.
Мои дети многому меня научили
Муж 9 лет как умер, и я одна с детьми. Вот мама помогает, приезжает из Зуевки. У нас с Трофимом каждый день школа до обеда, а потом занятия, выходной только в среду. Часто переживаю, что остальным детям достается меньше внимания, так как везде с Трофимом. Но дети у меня замечательные, все понимают. Они мои помощники.
Я всегда хотела научить их главному - человечности. Часто задавала себе вопрос: "Как вырастить детей так, чтобы у них были правильные ценности?" Наверное, что-то получилось. Ребята у меня очень дружные, Трофима обожают.
Благодаря детям учусь и я. Вот, например, недавно плавать стала - мы вместе с Трофимом ходим на занятия, и это в 47 лет! С ним же на юбилее на стадионе "Динамо" в этом году впервые встала на коньки - оказалось, это очень круто!
Уныния у меня не бывает, я надеюсь на Бога, и все складывается само собой. Главное - не поддаваться негативным эмоциям. Хотя это и не просто, особенно когда вкладываешь много сил и не видишь результата. Но я надеюсь, что все устроится!
Истории всех участников проекта "Герой нашего города" читайте здесь.