"Они совсем как обычные мальчишки": кировчанка о жизни с сыновьями-близнецами с ДЦП

В сентябре 2017 года в семье кировчан Юферевых родились мальчишки-близнецы. По прошествии времени им обоим диагностировали детский церебральный паралич. Сейчас ребятам по четыре года. Их мама Мария рассказала progorod43.ru, как семья справляется с трудностями и в каком настроении мальчишки.

Семья. Марии 34 года, ее сыновьям-близнецам Косте и Диме — по четыре. Муж Марии, папа ребят, работает на вахтах, зарабатывает деньги для семьи, которых им нужно немало из-за постоянных реабилитаций мальчиков. Мужчина редко бывает дома, поэтому основная нагрузка от заботы о детях ложится на плечи женщины. Мария рассказывает, что у их семьи есть подспорье — бабушка и дедушка со стороны мужа. Они по возможности помогают. Но опора Марии — ее тринадцатилетний сын Максим.

Он мой главный помощник, но, конечно, не во вред учебе. Он сидит то с одним, то с другим братом, потому что у меня физически не получается гулять сразу с обоими, — делится героиня.

Диагноз. ДЦП ребятам поставили не одновременно. Косте риск возникновения болезни поставили через месяц после рождения.

Мальчики родились на сроке 30 недель, поэтому мы с ними два месяца лежали в перинатальном центре. Через месяц после их появления на свет врачи сделали УЗИ, и Косте диагностировали повреждение серого вещества головного мозга, — рассказывает Мария.

Диме ДЦП поставили через полтора года после рождения. Помимо этого, у него при рождении на 50 процентов были поражены легкие, он долго не мог дышать сам. Ему поставили инвалидность по этому критерию. Но по прошествии времени ее не продлили.

Движение. Дима сделал первые шаги за месяц до того, как ему исполнилось два года, на бесплатной реабилитации. Костя передвигается на инвалидной коляске. В квартире — в специальном домашнем кресле, на улице — в обычной инвалидной коляске. Есть и трость, с которой они ездят на реабилитацию. Порой Марии приходится носить четырехлетних бутузов на руках.

Лечение. Мальчики проводят много времени на реабилитациях — что выездных, что домашних. К тому же Дима ходит в детский сад. Сейчас он в обычной группе, но мама хочет перевести его в коррекционную — там более подходящая для мальчика программа. Костя не сидит, не ползает, не ходит. Но польза от занятий видна.

В Кирове мы вытягиваем за свой счет. Занятия проводят приезжие специалисты. Выездная реабилитация нам больше всего подошла в Санкт-Петербурге. Мы были и в Казани, и в Москве. Но в Питере больший отклик от занятий. У Кости продвижения пока немного, а у Димы — хорошие скачки, — говорит героиня.

Общение. Задания, которые выполняют ребята на реабилитациях, — для речевого и психического развития. Результаты видны в повседневности.

Они общаются по-своему, но я мама, поэтому я всегда пойму своих детей. Костя использует слова «да», «нет», «дай». Общаемся взглядами, жестами. У Димы немного исковерканная речь, но он говорит больше, чем Костя.

Чудо техники. Мама мальчиков рассказывает о занятиях с ай-трекером. Это устройство, которое распознает взгляд. К примеру, мальчики глазами показывают, где белка, а где тигр. Или сообщают, что хотят на обед, просто выбрав глазами из предложенного списка.

Пока мы пользуемся этим приспособлением только на занятиях, но хотим и домой такое же. С ним понимать сыновей еще проще, — отмечает Мария.

Отношения в семье. Между собой у мальчишек отношения как у самых обычных братьев. Бывает, они дерутся. Бывает — с нежностью угощают друг друга конфетами.

Дима — непоседа и егоза, Костя же — спокойный, — говорит женщина.

Несмотря на трудности, выпавшие на долю семьи, они сохраняют оптимистичный настрой.

Какой смысл печалиться? Лучше радоваться жизни, подстраиваясь под ситуацию. Испытания, которые выпали на нашу долю, вовсе не критичные.

Героиня отмечает, что они стараются жить так, чтобы детям было хорошо, а на их лицах сияли улыбки.

Когда старший сын играет с мальчишками — хохот всех троих слышно, наверное, на первом этаже нашей многоэтажки.

Перемены. Мария говорит, что с появлением мальчишек она пересмотрела свои взгляды на жизнь.

Можно сказать, что я замедлилась. Со старшим сыном я спешила — быстрее отдать в садик, быстрее выйти на работу. Уделяла ему мало времени. Сейчас же я пересмотрела приоритеты. Уж лучше я не вымою окно, но зато проведу время с детьми — и с младшими, и со старшим.

Если вы хотите помочь семье Кости и Димы собрать деньги на реабилитацию, отправьте SMS на номер 8903 с текстом БРАТЬЯ 500, где 500 – любая сумма пожертвования. Сбор организует благотворительный фонд "География добра".

Ранее мы подробнее рассказывали об истории рождения ребят.

Хотите быть в курсе главных городских новостей? Подписывайтесь на наш телеграм-канал t.me/progorod43news