Мама ребенка-инвалида: «Самое страшное - пережить очередной приступ»

Мама ребенка-инвалида: «Самое страшное - пережить очередной приступ»Екатерины Гридиной

Весной у Даниила Гридина обостряются симптомы редкого заболевания

11 апреля Даниилу исполнилось 14 лет. Диагноз «Дегенеративное заболевание нервной системы - синдром MERRF» поставили подростку в январе 2014 года. До окончания первого класса жизнь мальчика не отличалась от жизни его сверстников. Как и все мальчишки, Даня любил бегать, плавать, подшучивать над одноклассницами. Беда пришла в дом Гридиных в 2009 году.

Тревожные симптомы

Мама школьника, Екатерина, стала замечать, что ее некогда активный и веселый сын стал вялым. Даня моментально уставал, ему требовался отдых, после прочтения предложения или написания одно-двух слов. Чтобы полноценно выспаться и набраться сил, мальчику требовалось не меньше 12 часов.

- У Дани постоянно кружилась голова, он начал медленно говорить и медленно думать. Я забила тревогу! Мы обошли не один десяток врачей, они только разводили руками, - вспоминает Екатерина.

Врезка: Синдром MERRF - заболевание центральной нервной системы. Начинается с повышенной утомляемости при физнагрузке, появления болей в икроножных мышцах, снижения процессов запоминания и внимания. Характерна шаткость походки, судороги, эпилептические пароксизмы.

Страшный диагноз

Время шло. Диагноз никто не мог поставить. В школу Даниил ходить перестал. У него просто не хватало сил дойти до нее. В 2012 году у Дани случился первый эпилептический приступ. Только после этого врач из платной клиники отправила мальчика на срочную госпитализацию в Санкт-Петербург. Так Даниил оказался единственным ребенком в Кировской области с диагнозом — дегенеративное заболевание нервной системы - синдром MERRF. Кроме того, у мальчика прогрессировала эпилепсия.

- В больнице нам сказали, что нет даже протокола лечения нашего заболевания. Руки опускались. Благо, поддерживал муж. И сам Даня держался, как мог, - вспоминает Екатерина. - Лишь когда мы уезжали из Петербурга, Даня спросил, почему мы уезжаем, если его не вылечили. Я не знала, что ответить.

Приступы

Весной состояние мальчика ухудшается. По дому Даня ходит, шатаясь. Тремор в руках не утихает. Ручку приходится держать двумя руками. Но самое страшное для мамы– пережить очередной приступ своего ребенка:

- Он начинает кричать. Говорит, что ему больно, что глаза разбегаются в разные стороны, что он не может дышать, - со слезами рассказывает Екатерина. – Когда муж дома, он держит сына, а я делаю ему укол. Если мы дома вдвоем, я закрываю Дане глаза, крепко обнимаю, и так мы лежим.

Жестокость врачей

Эта болезнь не лечится. Но сказать об этом сыну Екатерина не может. Мама не лишает Даню надежды. Надежды на выздоровление и полноценную жизнь. Екатерину удивляет жестокость врачей. Однажды в кабине при Данииле врач сказала:

- Ну что, мама, ваше заболевание не лечится.

Тогда Даня долго плакал, слезы потекли и по щекам матери. Сейчас подросток на домашнем обучении. Одноклассники вспоминают про Даниила все реже. И сам школьник, увидев бывших приятелей во дворе, тихонько шепчем маме:

- Я уже не знаю, о чем с ними можно поговорить.

Поддержка и опора

Сейчас лучшие друзья для Дани – это родители. Только они всегда поймут, поддержат и никогда не предадут. Екатерина всегда рядом с сыном. Для этого ей пришлось уйти с работы. Вся материальная ответственность легла на плечи мужа Сергея, но денег в семье Гридиных не хватает. Только на одни медикаменты ежемесячно требуется около 20 тысяч рублей. Кроме того, Даниилу раз в полгода нужно проходить лечение в Санкт-Петербурге.

Но, вопреки всем недугам, школьник продолжает улыбаться и верит в успешное лечение. На вопрос мамы, кем он хочет стать, когда вырастет, Даня отвечает, что еще рано об этом думать.

Важно: Помочь Даниилу в наших с вами силах. Вы можете внести пожертвование в кассу Детского Фонда на улице Труда, 57 или перечислить на расчетный счет Детского фонда, с пометкой «для Даниила Гридина».
Реквизиты:
Р/счет № 40703810400320139680 в АКБ «Вятка-банк» ОАО г. Киров Кор/сч № 30101810300000000728 БИК 043304728 ИНН 4348014627 КПП 434501001 ОКПО 04884734 ОКВЭД 91, 33
Перевести деньги можно и через мобильный телефон, для этого нужно положить любую сумму на номер 8-909-139-07-70

...

  • 0

Популярное

Последние новости