Мама ребенка-альбиноса: «Дома мы зовем сына Санта»

Кировчанка рассказала об особенностях развития своего ребенка

В семьях, где альбинизма нет ни у кого из родственников, дети-альбиносы — большая редкость. Поэтому семья Юферевых из Кирова оказалась в этом плане уникальной.

Их второй сын, которого назвали Александром, родился с необычным синдромом. И стал для родителей и всех членов семьи настоящим волшебником. В чем особенность маленького Саши и как о ней узнали родители, нам рассказала мама малыша Вероника Юферева.

Имя. Беременность мы с мужем планировали. Она была желанной. Заранее сдали все необходимые анализы, я пила витамины и мечтала скорее увидеть нашего малыша. Александр — наш второй сын. Имя выбирали, чтобы оно нравилось всем: мужу, мне и старшему сыну Алексею. Имя для младшего брата придумал именно он. Дома маленького Сашу за белоснежные волосы мы зовем Санта, а старшего сына - Алексом.

Уникум. Сын родился с волосами, похожими на тополиный пух. Я не придала этому значения, но врач при родах мне сказал, что такие «белоснежные» дети рождаются редко. На плановом осмотре окулист сообщила, что наш сын незрячий. Я пришла домой на ватных ногах и наткнулась в Интернете на статью про альбиносов, они часто рождаются слабовидящими. Альбинизм подтвердил врач-генетик. Частота рождения альбиносов в семьях, где синдром никогда не проявлялся, 1:20 000. Получается, мы стали счастливчиками.

Особенности. Зрение у Александра появилось, когда ему исполнилось 4 месяца. Тот день стал нашим «стартом». Сейчас Санта носит очки, но иногда еще «здоровается» с углами и косяками. Не любит яркий свет, горячую воду при купании предпочитает прохладной. У маленьких алибиносиков особенно развиты слух и обоняние. Поэтому наш Санта - будущий директор по качеству  продуктов. В магазине даем ему нюхать продукты, и он либо отталкивает их, либо кладет в корзину.

Советы и помощь. После установления синдрома я нашла в соцсетях сообщество, посвященное альбиносам. Когда мы поняли, что наша семья не единственная в мире такая «особенная», жить стало намного легче. Многие мамы маленьких альбиносиков давали мне советы, подбадривали меня. Сейчас я сама общаюсь с мамами необычных малышей, успокаиваю их, рассказываю об особенностях развития.

Хобби. Все мои увлечения так или иначе связаны с моими детьми. Я чемпион по сбору «Лего» в коробку, бесшумному передвижению в темноте и скоростному приготовлению завтрака для сыновей. Вместе поддерживаем хобби мужа - он рисует карандашом. Старший сын берет у него уроки, а потом учит рисовать меня. Не так давно мне написала девочка-фотограф с предложением поснимать нашего Снеговика. Мы согласились! Первая фотосессия у Санты прошла успешно, хотя фотограф и побегала за ним.

Маленький волшебник. Вот ведь как интересно получается, я только недавно узнала, что у нас сын — настоящий волшебник! Нашего Санту можно взять за руку и загадать желание. Вот почему, оказывается, все наши желания сбываются. По крайней мере, все мои желания уже исполнились.