1 случай на 5 миллионов: 13-летняя кировчанка с редким диагнозом после операции перестала узнавать родных

Кроме Саши, у которой такой редкий диагноз, у Анны еще трое детей

13-летняя Саша Щербинина живет с большой и любящей семье. Возможно, именно этот фактор и помогает ей продолжать улыбаться. У девочки тяжелое и очень редкое заболевание – энцефалит Рассмусена. При этой болезни клетки мозга разрушают сами себя. Сопутствующие заболевания у ребенка: симптоматическая эпилепсия и парез. У Саши парализована вся правая сторона, правой рука почти отказала, ее буквально стянуло.

Энцефалит Расмуссена – редкое заболевание, возникающее преимущественно в детском возрасте. Более чем в 85 процентах случаев регистрируют в возрасте до 10 лет. Пик заболеваемости попадает на возрастной период от 5 до 8 лет. Ежегодно выявляется около 2,4 новых случаев на 10 миллионов детей. 

Первая госпитализация. Все началось в ноябре 2013 года. Саше сделали прививку от гриппа. На следующий день девочка захромала.

Больше месяца мы не понимали, что происходит. Когда приехали на прием в детскую областную больницу, нас даже не выпустили из кабинета невролога. Так мы первый раз попали в больницу, и с этого времени началась бесконечная череда госпитализаций, – вспоминает мама Саши Анна.

Верно определить диагноз сразу медики не смогли. Анна рассказала, что сначала подозревали опухоль головного мозга. Диагноз не подтвердился.

В первый раз в больнице мы пролежали две недели. Спустя несколько дней после выписки у Саши случился эпилептический припадок, – рассказала мама девочки.

Инвалидность. После приступа эпилепсии Саша вернулась в больничную палату. Выписывали девочку с рекомендацией оформить инвалидность и отправить выписку в федеральные медучреждения.

Нас вызвали в детскую клиническую больницу в Москву. В столице пробыли месяца полтора. Все это время московские врачи пытались поставить диагноз. В итоге озвучили диагноз – энцефалит Расмуссена, симптоматическая эпилепсия, центральный правосторонний гемипарез (снижение кожной чувствительности, болезненность и отечность мышц, слабость, нарушение сгибания и разгибания сустава, тремор, шаткость походки).

Анна делится, что до последнего и она, и ее близкие надеялись, что страшный диагноз не подтвердится. Но, увы.

Рецидивы сменяли ремиссии. В феврале 2015 года Саше сделали сложнейшую операцию на головном мозге – отсекли больную половину.

Первые полгода после операции было тяжело. Саша никого не узнавала, перестала ходить. Передвигались только в коляске. Было очень страшно и больно. Экстренно нашли деньги и решились на поездку в Москву. Там ее поставили на ноги за две недели, – рассказала Анна.

Далее – четыре года ремиссии. Потом случился рецидив. И снова приступ эпилепсии с потерей сознания.

Сейчас мы снова выходим в ремиссию, но пока лечили голову, совсем запустили руку. Началась контрактура — руку стянуло. Саша не пользуется ей совсем. Сейчас основная задача – разработать больную руку, а сделать это можно только постоянными занятиями лечебной физкультурой.

Быт. Саша себя другой не помнит, поэтому вопросы: «А почему все ходят в школу, а я нет?» девочка не задает:

Все про себя понимает. Жаль, что у дочери нет подруг. Но радует, что два брата и сестра всегда рядом. Они заботятся о ней, как могут. Да и я всегда рядом. Тяжело было подстраивать быт под особенного ребенка. Муж всегда на работе. Денег же нужно много. А благотворительные фонды нам отказывают, я не раз обращалась к ним. Одним тяжело все финансово тянуть. Благо нам помогают все, кто может.

Поддержка. Семья Щербининых живет в поселке Торфяной в Оричевском районе. По словам Анны, огромную информационную и финансовую поддержку оказывает районная газета «Искра».

Почти перед каждой поездкой обращаюсь к ним за помощью. никогда нам не отказывают. Самим нам не потянуть поездки в Москву, особенно сейчас, когда нужно ездить каждые три месяца.

Очередная госпитализация предстоит 8 декабря 2021 года. Сашу ждут в Москве. Только там Саше могут помочь восстановить руку. Столичные медики предложили пройти реабилитационный комплекс «Экзокисть». С помощью импульсов головной мозг заставляют вспоминать утраченные навыки и подавать правильные команды конечностям. Также будут нужны дополнительные занятия Галилео и Войта. К сожалению, все это не бесплатно. Однако именно сейчас, когда эпилепсия отступила, особенно важно усиленно разрабатывать руку.

На каждую поездку у семьи уходит минимум 50 тысяч рублей. В эту сумму входят платные обследования, дополнительные занятия ЛФК, питание, дорога, противовирусные препараты.

Помочь многодетной семье справиться, а также вернуть Саше возможность рисовать, писать и полноценно играть, может каждый из нас. Не проходите мимо. Помните, что чужих детей не бывает

Важно: если вы хотите помочь Саше, можете связаться с мамой девочки по ссылке https://vk.com/id195808284 или позвонить ей по телефону 8 (951) 347-84-61.