Один укол — 160 миллионов: отец ребенка с СМА обратился к губернатору

У ребенка спинально-мышечная атрофия

23 июля 2020 года прошла прямая линия с губернатором региона Игорем Васильевым в эфире ГТРК. В числе прозвучавших вопросов один касался двухлетнего Степана Заплаткина, у которого спинально-мышечная атрофия.

В эфир позвонил отец мальчика Максим Заплаткин из Кирово-Чепецка. Ребенку необходимо пожизненно получать препарат «Спинраза», один укол которого стоит около 7-8 миллионов рублей. Есть и второй вариант — препарат «Золгенсма», который избавляет от СМА за один курс лечения и обеспечивает полноценную жизнь. Однако стоимость такого лечения — 2,2 миллиона долларов, это почти 160 миллионов рублей по курсу на 24 июля 2020 года.

Игорь Васильев пообещал выйти на связь с отцом мальчика после эфира, а также довести информацию до сведения Министерства здравоохранения.

Мама Степы, Анастасия Заплаткина, рассказала, что пока с ней и с мужем никто не связывался. 17 июля Степе ввели последнюю бесплатную инъекцию «Спинразы». Теперь семья пытается добиться лечения для ребенка через суд, так как этот препарат не входит в перечень жизненно необходимых лекарств.

Степу ждут в клинике UCLA Health в Лос-Анджелесе. Стоимость лечения — 2 234 031 доллар (159 984 544,99 рублей по сегодняшнему курсу). Семья уже собрала 6 миллионов рублей.

Давайте поможем мальчику вместе! Группа помощи Степе Заплаткину «ВКонтакте» здесь. Реквизиты для помощи. Карта Сбербанк: 5469 2700 1356 6692, получатель Анастасия Алексеевна Заплаткина. 4274 3200 3248 5370 получатель Максим Сергеевич Заплаткин. Карта ВТБ: 4893 4704 1605 5439. Яндекс кошелек: 4100111741131754, QIWI кошелек: +79823914286. PAYPAL: paypal.me/stepasma, paypal.me/stepahelp, paypal.me/helpstepa.