Родители Максима Гришина с СМА борются за помощь от кировских властей

В правительстве региона отцу ребенка уже отказали в информационной поддержке

23 октября родители 2-летнего Максима Гришина, ребенка с тяжелым генетическим заболеванием, рассказали, что в Москве вывесили баннеры в поддержку семьи и сбора средств на лекарство. С их слов, в размещении подобных баннеров кировские власти отказали.

У Максима Гришина спинальная мышечная атрофия первой степени - самой тяжелой формы заболевания, при которой «сломан» ген, отвечающий за правильное функционирование костного мозга и мышц. Постепенно организм человека с таким диагнозом не справляется с жевательной и дыхательной функциями.

Нехватка специалистов. Отец Максима, Анатолий Гришин, рассказал, что несколько раз обращался в правительство Кировской области за помощью. Мужчина объяснил, что, помимо необходимых медикаментов, семья нуждается в информационной поддержке. Это помогло бы рассказать о мальчике большему количеству людей и собрать часть средств на лекарство. 

Единственный укол, который поможет мальчику победить СМА, – препарат Zolgensma. Стоимость этого препарата – $2 234 031, это 164 миллиона рублей. Он заменит поломанный ген Максима и даст возможность ему расти и развиваться, как все дети. В Кировской области нет профильных специалистов, которые бы помогли восстановить иммунитет на генном уровне, поэтому неврологи лечат лишь последствия этого. Никто не может нам написать назначение, которое подтверждало бы  необходимость Zolgensma для лечения Максима. Нам предоставляют лекарство «Спинраза», но помочь может только то, которое получить нам не дают.

Ответ правительства. Редакция progorod43.ru направила официальный информационный запрос в правительство области, чтобы узнать, какая помощь оказывается Максиму и семье. В ответе нам сообщили, что лечение мальчика находится на контроле у правительства, все медикаменты предоставляются в полном объеме. В письме также отметили, что с родителями Максима была проведена встреча с министром здравоохранения и председателем правительства Кировской области.

Анатолий Гришин рассказал, что официальной встречи и беседы родителей с министром здравоохранения региона Андреем Черняевым никогда не было.

Я видел его пару раз случайно в министерстве, когда приходил по своим делам. Мы встречались с Александром Чуриным, председателем правительства и обсуждали, как правительство может помочь нам рассказать о Максиме. Тогда пришел Чурин и помешал встрече. 

Отказ в информационной поддержке. Анатолий Гришин договорился с правительством о том, что через их средства информирования кировчанам будут рассказывать о Максиме. Однако, по словам Гришина, больше чем через месяц ему пришел ответ. В информационной поддержке им отказали, ссылаясь на то, что информировать через правительственные СМИ о чем-либо, не связанном со структурой, они не могут.

В ответе редакции пресс-служба правительства объяснила, что размещением информационных баннеров занимается администрация города. 

Ответ администрации. Мы обратились в пресс-службу администрации Кирова. Пресс-секретарь Михаил Вожегов сообщил, что родители Максима могут обратиться в структуру за помощью:

Родители Максима могут написать обращение на имя главы администрации города Кирова Дмитрия Валерьевича Осипова с просьбой разместить информацию о сборе. Если информация будет подходить под критерии социальной рекламы, ее разрешат разместить в городе. 

Кировчане также могут помочь Максиму Гришину получить заветное лекарство и расти, как все дети. Важна любая поддержка. К 6 ноября собрано 23,9 процента от необходимой суммы – 39 миллионов. Осталось собрать еще 125 миллионов.

Карта Сбербанка: 4274 3200 6088 8016, привязана к телефону мамы: +7-922-668-79-12 Александра Евгеньевна Г.
Тинькофф Банк: 5536 9140 4548 7471 (мама)
Альфа-Банк: 5559 4938 0300 2527
ВТБ: 4893 4704 4216 2266
Яндекс-кошелек: 4100 1164 0414 4380 
QIWI кошелёк: +79226607512

Ранее навестить Максима Гришина приезжали знаменитые артисты: Павел Прилучный и Александр Обласов рассказали о мальчике в социальных сетях, а Эмин пожертвовал ребенку весь гонорар от концерта в Кирове.