В России зарегистрировали самое дорогое лекарство в мире для лечения СМА

В стране будут ставить укол стоимостью более двух миллионов долларов

В России зарегистрировали самое дорогое лекарство в мире для лечения СМА (спинальной мышечной атрофии). Об этом сообщил «Фармацевический вестник» со ссылкой на Госреестр лекарственных средств. Теперь официально в России разрешено применять препарат «Золгенсма», которую производит корпорация Novartis.

«Золгенсма» – это препарат, который используется для лечения детей со спинальной мышечной атрофией. Стоимость этого лекарства составляет $2 234 031, это 164 миллиона рублей. Раньше в России нельзя было получить этот укол. Однако благодаря регистрации препарата дети с СМА смогут получить необходимое лечение, чтобы продолжить полноценную жизнь. 

СМА – это редкое генетическое заболевание, при которой «сломан» ген, отвечающий за правильное функционирование костного мозга и мышц. Постепенно организм человека с таким диагнозом не справляется с жевательной и дыхательной функциями.

Максим Гришин – маленький кировчанин, у которого также диагностирован СМА. Его родители собирали средства для того, чтобы отправиться за границу и сделать необходимый укол. Мальчику помогали Павел Прилучный, певец Эмин. 

Анатолий рассказал, что Максим может подойти под выдвинутые условия получения ребенком дорогостоящего лечения.

Мы походим под консилиум и под параматры, которые предъявляются к ребенку. Чтобы препарат выделили, ребенок по европараметрам должен весить до 21 килограмма и подходить по другим показателям анализов. Мы уже написали заявление, чтобы консилиум врачей Кирова осмотрел ребенка и назначил федеральный. Он будет решать, выделить ли нам это лекарство. Мы надеемся, что консилиум нам одобрит этот укол. Благотворительный фонд «Круг добра» нам выделит деньги на постановку этого укола.

В России препарат «Золгенсма» поставляется через фонд помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра».

Ранее мы писали о том, что родители Максима Гришина боролись за информационную поддержку от властей Кировской области, чтобы ускорить процесс сбора 164 миллионов рублей на укол «Золгенсма».