Юная кировчанка с редким заболеванием стала героиней выставки в Совфеде РФ

В Совете Федерации РФ открылась фотовыставка "Я ЖИВУ. Кадры из жизни "редких" людей"

14 февраля 2022 года в Совфеде Российской Федерации открылась фотовыставка "Я ЖИВУ. Кадры из жизни "редких" людей". Информацию об этом сообщили в пресс-службе центра помощи пациентам "Геном".

Известно, что на выставке отображено 11 историй детей и взрослых, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями: болезнью Фабри, Помпе и мукополисахаридозом IV типа (синдром Моркио). Мероприятие было проведено в честь дня редких заболеваний, которое ежегодно отмечается 28 февраля. 

Одной из героинь фотовыставки стала четырехлетняя Ульяна Корчемкина, юная жительница Кирова. В Центре ее характеризуют как очень любознательную, непосредственную и сообразительную девочку. Она любит наряжаться, помогать маме, а ещё она поет и посещает вокальную студию  

Девочка мала не только по годам. Хотя развивается по возрасту, она отстает от сверстников в росте. Два года назад у Ульяны диагностировали синдром Моркио. Поэтому ей показана пожизненная ферментозаместительная терапия. Начав лечение, девочка пошла в рост, у нее повысилась общая активность. Она стала ходить в обычный детский сад и бассейн, — сообщили в пресс-службе учреждения.

Ранее мы писали о том, что в России зарегистрировали самое дорогое лекарство в мире стоимостью более 160 миллионов рублей для лечения детей с СМА