Маленькие кировчане с редкими болезнями: три истории о том, как малыши борются с недугом

Дети проявляют выдержку, которой обладают не все взрослые

В мире насчитывается огромное множество болезней, некоторые из них встречаются крайне редко. Часть из них  практически исчезли благодаря усилиям медицины. Остальные – представляют собой генетические заболевания. Дети с редкими заболеваниями есть и в нашей области. Этим малышам можно и нужно помогать.

Миша Обатуров, 7 лет. В возрасте семи лет Миша весит чуть больше 10 килограммов. Малыш родился с синдромом Ларсена (редкое генетическое нарушение. Его признаки - вывихи крупных суставов, пороки развития скелета, искривление позвоночника, косолапость, низкорослость, дыхательные трудности). Этот синдром развивается у 1 из 100 тысяч человек. О редком диагнозе у сына Светлана, мама Миши, узнала сразу после родов.

- На улице, чтобы не видеть в глазах людей страх, жалость и сочувствие, я не поднимаю глаза. А если мне удается сдержать слезы на улице, каждый раз после прогулки я тихонько плачу дома, - делится Светлана.

Миша уже понимает, что он особенный ребенок. Жестами он объясняет, что не может ходить, но показывает, что будет ходить, когда подрастет. Сейчас Мише требуется курс реабилитации и восстановительное лечение. Только после этого мальчику смогут сделать необходимую операцию.

Полина Ивашкова, 3 года.

Полина Ивашкова родилась в срок. Но в первые минуты новорожденную девочку врачи подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Диагнозы атрезия хоан (врожденное сужение задней части носовой полости, отсутствие перехода из полости носа в носоглотку), носитель трахеостомы (трубочки в горле), а также множество других пороков в развитии поставили родителей в тупик. Заболевание затрагивает одного из 7 тысяч новорожденных. Мама Поли Людмила вспоминает, что слезы и истерика душили ее. Начать бороться с трудностями помогла поддержка близких и бесконечная любовь к дочери.

- Сейчас Полечке три года. Несмотря на поставленные диагнозы, малышка как настоящий борец делает самостоятельные шаги. Но дочка не говорит, не слышит, даже плачет беззвучно. Это очень страшно. Полине требуется очередная операция, которая даст шанс самостоятельно дышать и говорить, - поделилась мама Полины Людмила Ивашкова.

Виктория Шорикова, 6 лет.

УЗИ накануне родов показало, что у ребенка кировчанки Юлии Шориковой сильно увеличены почки. Прошли роды, дочку счастливые родители назвали Викторией. Когда Вике исполнился 1 год и три месяца медики поставили диагноз: врожденный нефротический синдром финского типа (заболевание, поражающее почки). Нефротический синдром – редкое заболевание, отмечаемое у 1-7 из 100 тысяч человек

В ноябре 2015 года состояние Вики резко ухудшилось, почки стали работать хуже. Девочке требовалась срочная операция.

- В начале 2016 года Вике пересадили почку. Донором стала родная бабушка. Наш диагноз остался прежним. Но нас выписали, сбор мы закрыли. С конца марта мы с дочкой наконец дома, - рассказала мама Вики Юлия.

Мы можем помочь этим и другим детям обрести шанс на новую, здоровую жизнь. 

Какая новость взволновала вас сегодня? Делитесь с нами в комментариях.

Важно:

Если вы решили помочь, внесите пожертвование в кассу Детского фонда (улица Труда, 57) или перечислите на расчетный счет отделения Российского детского фонда в Кирове, пометкой укажите имя ребенка. Реквизиты: Р / счет № 40703810400320139680 в ПАО «Норвик Банк» Кор / сч № 30101810300000000728 БИК 043304728 КПП 434501001 ИНН 4348014627 ОКПО 04884734 ОКВЭД 91, 33

Справки по телефонам: 65-38-50, 65-14-66.