«Такой диагноз - 1 на миллион»: кировчанка о редкой болезни 5-летнего сына

Несмотря на старания родителей и медиков, Саша медленно угасает

Саше Юшкову из Вятских Полян 5 лет. Два года назад ребенку поставили диагноз «врожденный дискератоз, апластическая анемия». К слову, диагноз «апластическая анемия» ставят одному человеку из миллиона. Саша, несмотря на старания родителей и медиков, медленно угасает. Болезнь поражает костный мозг, ногти и кожу, возможно развитие рака. У Саши страдает в основном костный мозг и система кроветворения. Вылечить болезнь невозможно. Но помочь с проблемами с кровью может пересадка костного мозга.

Апластическая анемия — это состояние организма, при котором костный мозг перестает вырабатывать все три типа клеток крови: красные кровяные тельца (эритроциты), белые кровяные тельца (лейкоциты) и тромбоциты (тромбоциты). Это происходит, когда по какой-то причине в костном мозге уменьшается количество стволовых клеток, из которых развиваются все клетки крови.

Чудо. Саша - единственный и очень долгожданный ребенок Федора и Елены. После двух лет безуспешных попыток забеременеть медики сказали Елене, что у нее никогда не будет детей. Но случилось чудо: спустя два месяца тест на беременность «показал» заветные две полоски.

Я рыдала и благодарила Бога! Когда надежда уже покинула нас, он пришел к нам! Наш ребенок! Мы все время разговаривали с малышом. Мы сразу знали, что это сын! Иначе быть даже не могло. Имя выбирали недолго. Мы с мужем давно его придумали - Александр. Победитель! Тогда мы и подумать не могли, что главные сражения сына еще впереди, - вспоминает Елена.

Победитель. Беременность протекала спокойно. Однако роды начались на 36 неделе беременности, а не на 40-й.

После 4 часов схваток я молила спасти ребенка, так как его дыхание замедлилось. Врач сказал, что сначала спасаем тебя, только потом ребенка. Это меня ввергло в шок! Как же так! Мой малыш! После операции я спросила: "Жив?" Мне сказали – да. Слезы потекли по лицу, про себя я подумала: "Победитель!" Мы были наконец-то счастливы! Нас стало трое! У нас родился здоровый сын!

Первый год Саши был полным эмоций. Первая улыбка, первый зубик, первые шаги и слова.

На очередном приеме у педиатра сообщили о снижении тромбоцитов. Затем зимой 2017 года Саша переболел пневмонией. И с этого момента начались наши проблемы с кровью. Весной тромбоциты упали вновь. На теле начали появляться синяки. Изменилась структура ногтей. Нам провели ряд исследований, но точный диагноз не установили. Направили в клинику имени Д. Рогачева в Москву. Только летом 2018 года Саше был поставлен диагноз «врожденный дискератоз, апластическая анемия», - вспоминает Елена.

Наследственность. У Елены также взяли анализы и установили, что заболевание это генетическое и передалось от нее к сыну.

В 9 лет мне поставили такой же диагноз. Удивительно, но я, получив курс гормонов в детстве, больше в лечении не нуждалась. Просто наблюдалась. Саше повезло меньше. Его состояние медленно ухудшалось каждый день, - рассказала мама Саши

Весной 2018 года родители мальчика обратились за консультацией в клинику «Хадасса» в Израиле.

Там нам подтвердили, что помочь можно только пересадкой. Но так как организм сына пока еще справляется, решили не проводить пересадку срочно. Наблюдали и старались поддерживать состояние Саши правильным питанием, свежим воздухом, массажем. Пересадка была последним пунктом в нашей борьбе.

Летом 2020 показатели в крови резко упали. Саша плохо себя чувствовал. Был слаб и измотан. После прогулки сразу ложился. У него кружилась голова. Пропал аппетит. Тело обсыпало синяками. Спасали только переливания компонентов крови. Но ненадолго.

Это все продолжалось больше месяца. На это так больно смотреть! Ты не в силах помочь своему ребенку! Он угасает на глазах! - говорит Елена Юшкова.

Спасти ребенка может только пересадка костного мозга. Стоимость процедуры 16 940 000 рублей (в стоимость не входят затраты на перелеты, проживание и питание родителей). Конечно, таких средств у четы Юшковых нет. Помимо основных расходов, молодые супруги с 2012 года выплачивают ипотеку.

- Если вы спросите, какой он, наш Саша. Отвечу, что он поистине победитель! Он выкарабкается, вот увидите! Он сильный духом! Когда берут кровь из пальца или вены, он говорит: «Музики не ноют!» Все испытания он проходит настолько мужественно и терпеливо, что многие взрослые так не смогут. Саша активный, жизнерадостный и общительный. Однажды идем с ним по городу, навстречу подросток лет 16. Саша замахал руками, закричал: «Привет! Привет!» Парень подошел, поздоровался с ним за руку, похлопал его по плечу. Я Сашу спрашиваю: «Саша, кто это вообще?» Он мне отвечает: «Мам, ты чего? Это же мой друг!» - делится Елена.

Елена и Федор обращаются ко всем неравнодушным с просьбой не проходить мимо и подарить Саше детство! Документальное основание для сбора - в группе "Добро для Саши Юшкова".

Сумма сбора: 220 000$, или 16 940 000 рублей (1$ - 77 руб.). На 5 ноября 2020 года собрана уже почти половина суммы: 8 059 649,46 рубля. Осталось собрать: 8 880 350,54 рубля.

Реквизиты для помощи: Сбербанк (карта): 4276 2700 3304 4551 (мама, Юшкова Елена Михайловна)

Сбербанк (рублевый счет): 40817810027005790198 (мама, Юшкова Елена Михайловна)

Сбербанк (валютный счет): 40817840227005416637 (мама, Юшкова Елена Михайловна)

Номер телефона 89195220576 привязан к карте! Настроена система быстрых платежей! (можно переводить без комиссии с других банков)