"Прохожие косились на 4-летнего сына в коляске": мама ребенка с ДЦП о реакции окружающих

Кировчанка Юлия Штыль воспитывает 7-летних близнецов Сашу и Диму. При выписке из роддома Саше поставили диагноз ДЦП, а через год добавился тетрапарез (форма двигательного расстройства, при которой наблюдается повышенный мышечный тонус и ограничение движений во всех конечностях). 

Роды у Юлии начались неожиданно — на 29-й неделе. Малышей сразу поместили в отделение реанимации, требовалась искусственная вентиляция легких. Мальчики быстро восстанавливались. В месяц близнецов уже перевели в палату к маме.

В день, когда Саше сделали УЗИ головного мозга, мир рухнул. Врачи сказали, что у ребенка было кровоизлияние в мозг, — поделилась мама мальчиков Юлия.

Во время выписки врачи сказали, что у Саши ДЦП. После училища я ухаживала за лежачей девочкой с этим заболеванием. Поэтому сразу представила, что нас ждет.

Первые шаги. Когда Саше исполнился год, медики поставили еще один диагноз: спастический тетрапарез.

В год Саша не мог ни переворачиваться, ни ползать. Его брат развивался по возрасту,

Дима — правая рука Саши. Он помогал ему одеваться и раздеваться. Сейчас Дима возит старшего брата на коляске, а на детской площадке объясняет детям, что близнец плохо ходит. Кстати, старший сын заговорил раньше Димы. Это было в два года и три месяца на курсе реабилитации.

Юлия отмечает, что к восьми годам Саша научился сам есть и одеваться, подниматься и спускаться по лестнице, держась за перила. Сейчас мальчишка учится писать, но это дается ему тяжело.

Он делает несколько самостоятельных шагов, но падает. Например, Саша может пройти путь от дома до остановки с ходунками за 40 минут, когда обычное время — 10 минут.

Реакции окружающих. Юлия рассказала, что ей часто приходится ездить в реабилитационный центр. Раньше местные жители не могли понять, почему 5-летний мальчик сидит в коляске.

Сейчас, когда мы передвигаемся на активной коляске для инвалидов, по которой прохожие сразу все понимают. Только дети могут крикнуть: "О, смотри, инвалид!". Саша не обращает на это внимание. Мы тоже не акцентируем, так как справка о ДЦП может быть и у людей без колясок.

Несколько лет семья Штыль ездит раз в полгода в один и тот же медцентр в Москве. Проживание и лечение им оплачивает благотворительный фонд. 

Путевка в новую жизнь. Мама мальчика даже не надеялась, что ее сына возьмут в детский сад.

Случилось чудо. Сашу взяли. Нам повезло с воспитателями, дефектологом и логопедом. Они дали мне возможность немного отдохнуть и прийти в себя. В группе Саши был еще один мальчик, который не мог ходить самостоятельно. Но после операции по удлинению конечностей в Америке он сделал первые шаги.

Юлия против хирургических вмешательств, но, увидев результаты ребят после операции, поняла, что это путевка в новую жизнь и для ее сына.

Решила пройти консультацию у доктора Роя Нуццо, автора метода. Он сказал, что у Саши классические аномальные перекрестные рефлексы с быстрым движением. Операция идеально подходит для этого, так как проколы убирают напряжение в мышцах.

В этом году Саша пойдет в первый класс в общеобразовательную школу.

Нужна помощь. Операция по удлинению конечностей стоит 23450€ — 2 100 000 рублей при курсе в ~93р/€ в Греции. Саше ее могут провести в мае, в апреле нужно оплатить стоимость вмешательства.

После операции у ноги Саши будут расслаблены, и он сможет идти, не будет падать и уставать. У него появятся на это силы и ресурс.

Мама двух мальчиков публикует у себя на странице всю информацию о сборе средств для операции. Если вы желаете помочь семье Штыль, напишите Юлие. 

Ранее мы писали, что в Кирове впервые применили генную терапию для лечения детей-бабочек.