В пятницу, 21 марта, международный день человека с синдромом Дауна

21 марта — день «солнечных» людей

Каждый шестисотый малыш приходит в этот мир с синдромом Дауна, причем это соотношение не зависит от страны, образа жизни родителей или их достатка. Причина болезни – лишняя хромосома. Если у обычных людей содержится 46 хромосом, то у людей с синдромом Дауна их 47. Детей с эти синдромом называют «солнечными». Все потому, что это очень добрые и нежные дети, которые постоянно улыбаются и озоряют своей улыбкой. Даже с таким серьезным заболеванием они все равно светятся, как солнышко. У них свой мир. Внутренний мир. Но, к сожалению, наш внешний мир совершенно не приспособлен для жизни таких детей. О том, как жить с больным ребенком, нам рассказала мама троих детей Татьяна Мохнатых. Помимо «солнечного» ребенка, у Татьяны есть еще 2 старшие дочки.

Долгожданный сыночек

Рому Татьяна родила 12 июля 2008 года. Сейчас ему 5, 5 лет. Рома — третий и долгожданный ребенок в семье Мохнатых. До рождения сына у Татьяны была замершая беременность. Был у Татьяны сын и от первого брака. Но случилось несчастье, и малыш умер через 6 дней после рождения. У него было больное сердечко, как следствие родовой травмы.

Беременность и роды

О болезни Ромы Татьяна узнала только в день его Рождения. Беременность протекала хорошо, без осложнений. Никаких патологий по УЗИ выявлено не было. К слову, Татьяна родом из республики Коми, из села Усть-Цильма. Рожала Татьяна в Сыктывкаре. В Киров семья Мохнатых перебралась недавно, потому что здесь учатся две дочери Татьяны.

- Даже на последнем УЗИ на сроке 33 недели врач ничего не заметила. Она мне сказала, что все в порядке, малыш хорошенький и здоровенький, - вздыхая, вспоминает Татьяна.

Роды были тяжелыми, схватки стимулировали специальными препаратами. Но, в итоге врачи все-равно сделали кесарево. После рождения малыш заплакал не сразу, его унесли, а Татьяну положили в реанимацию. На следующий день к ней в палату пришел педиатр.

Страшный диагноз

- Врач сообщила, что у меня ребенок с синдромом Дауна и начала на меня кричать, обвиняя в том, что у меня родился больной ребенок. Я была в полной растерянности, такой шквал негативной информации и все в один день. Врач настаивала на том, чтобы я оставила ребенка, внушая мне, что больной ребенок мне не нужен, - говорит Татьяна.

Но для себя мама уже все решила. Это ее ребенок и она его никогда не оставит. Позвонив своим самым близким людям — маме и мужу, Татьяна все им рассказала. По ее словам, она решила дать мужу шанс уйти, если он не захочет воспитывать больного ребенка. Но слова супруга были такими: «Это мой сын. Точка. Вези его домой».

Врачи просили отказаться от ребенка

Несмотря на поддержку близких, Татьяне все-равно было тяжело. Она вспоминает, как сидела и плакала над кроваткой своего сына. После педиатра к ней пришла врач-генетик и также начала кричать. Медик подтвердила, что у ребенка все признаки болезни синдрома Дауна. Генетик обвинила Татьяну в том, что она безответственная мать и также просила отказаться от ребенка.

Но Татьяна была непреклонна. И в своем решении она осталась непоколебима: своего сына она никому не отдаст! В реабилитационном центре маме с ребенком предлагали остаться на 2-3 недели, но Татьяне хотелось быстрее вернуться домой. Потому что именно из дома она чувствовала поддержку.

Возвращение домой

Дома маму с малышом встретили очень тепло и к их приезду было уже все готово. Помимо поддержки близких, добрые слова Татьяне сказала и гинеколог, которая наблюдала ее после родов: «У вас родился «солнечный зайчик», ни в коем случае не отказывайтесь от него».

Все друзья семьи также высказали слова поддержки, Ромочку сразу все полюбили. Татьяна ждала от них непонимания, брезгливости, но они наоборот тянулись к ее сыну.

- Мы покрестили Ромочку, когда ему было всего 10 дней. Крестной стала наша средняя дочь Марина, которая много времени с ним проводит и помогает мне в воспитании, - говорит Татьяна.

Первые достижения Ромы

Сидеть Рома начал позднее обычных детей, в 1 год, ходить начал в 2 года. Каждое новое достижение приносило родителям огромную радость, непередаваемую словами. Около года Рома начал произносить и первые слова. Конечно, это были слова мама и папа. У папы с Ромой — особые отношения. Мальчик к нему очень тянется, каждый раз с радостью встречая его с работы.

Дома у Ромы много игрушек, но самые любимые у него 2 куклы, которых он кормит и укладывает их спать. Ни один день не проходит у Ромы и без музыки, любимая музыкальная игрушка у него — это металлофон.

- Мой сын очень подвижный и гибкий, любит бегать и прыгать. Как следствие, он менее усидчивый. Дома он — большой помощник. Если поел, то после сам вытрет за собой стол, помогает мне и с приборкой, - с улюбкой рассказывает Татьяна.

Поддержку оказывает и государство

В садик Рому взяли в 5 лет. Пока он ходит 3 раза в неделю на 3 часа, остается там с удовольствием. Кроме садика, родители водят Рому в студию развития и к логопеду.

- Конечно, бывают моменты, когда наваливается усталость и хочется от всего отдохнуть. Потому что нужно иметь невероятное терпение с «солнечными» детьми. И необходимо прилагать массу усилий для их развития, - вздыхает Татьяна.

Мама Ромочки временно не работает, потому что сын часто болеет и нужна постоянная забота о нем. Хорошо, что Государство поддерживает семьи с детьми-инвалидами и выплачивает неплохие пенсии. Материальную поддержку оказывает и «Кировский центр социальной помощи семье и детям». Там родителям детей-инвалидов помогают одеждой, обувью, дают билеты в театр и цирк.

Советы Татьяны мамам «солнечных» деток

В заключении Татьяна хочет пожелать мамам таких «солнечных зайчиков» в первую очередь терпения, доброты, внимания и, конечно, любви.

- Все, что вы даете ребенку, все это к вам и вернется. Малыш ответит вам такой же любовью и преданностью. Ни в коем случае не бросайте своих детей! Они заслуживают того, чтобы жить в семье, жить со своими родителями, - говорит Татьяна, - Тот, кто общался с таким ребенком, знает – равными в любви, добродушии и верности им просто нет.

Читайте также:

Кировчанин воровал ящики для пожертвования больным детям

Вопрос-ответ: кому положено бесплатное детское питание?

В Кирове закрыли уникальное отделение для лечения больных гемофилией

Читать новости Кирова и Кировской области