«Эмилия может заплакать, когда люди на нее плохо смотрят»: мама 13-летней девочки с ДЦП о трудностях

13-летняя Эмилия не говорит, не сидит, не ходит

Эмилии Бобровой из Кирова 13 лет, у девочки ДЦП. Диагноз девочке поставили, когда ей было всего 8 месяцев.

Жизнерадостный ребенок. Анна, мама Эмилии, вспоминает, что сразу начала искать способы помочь дочке, но было очень мало информации:

Мы стали ездить по реабилитациям, общаться с родителями детей с таким же диагнозом, обследоваться… Но, к сожалению, у нас было слишком много осложнений, и мы не смогли добиться хороших результатов.

Несмотря на свои недуги, Эмилия очень улыбчивый и эмоциональный ребенок. Хоть она и не говорит, но все понимает, как все дети, любит радоваться жизни.

Единственное, что Эмилии не нравится — это когда на нее смотрят и плохо думают или говорят... Люди злые, мол, такой большой ребенок и в коляске... Эмилия сразу начинает нервничать и может заплакать, - рассказала мама девочки.

Трудности. С возрастом ДЦП начинает сковывать ребенка в своем же теле и начинаются деформации.

Мы постоянно носим тутора (ортопедическое изделие, предназначенное для неподвижности в суставах), правильную ортопедическую обувь, я делаю укладки, максимально выпрямляя ребенка, но это не помогло сохранить наш позвоночник. Из-за быстрого роста у Эмилии за считанные месяцы буквально свернуло его, - делится Анна.

Как результат, у девочки сейчас прогрессирующий С-образный сколиоз, все внутренние органы смещены, кишечник находится в грудной клетке.

Желудок смещен, поэтому Эмилия постоянно испытывает рвотные позывы, если ее не посадить в такие моменты, то она не может полноценно есть. А сидеть ей нельзя. С каждым днем сколиоз укорачивает Эмилии жизнь, давя на внутренние органы и смещая их. Вес набирается очень тяжело. Мы едим специальные смеси, чтоб набирать его, и Эмилии обязательно надо сидеть, стоять (пассивно), чтоб иметь правильную нагрузку, чтоб еда правильно усваивалась, - делится Анна.

Необходимая помощь. Набор веса даст возможность провести операцию по исправлению позвоночника, чтобы внутренние органы встали на свои места. Чтобы сколиоз не прогрессироровал, Эмилии необходим специальный жесткий корсет, который делается по слепку тела на вытяжке, то есть ребенку по максимуму вытягивают позвоночник, выпрямляя его, делают слепок и по слепку делают жесткий корсет, который удерживает тело в максимально правильном положении и не дает сколиозу прогрессировать.

Чтобы изготовить индивидуальный жесткий корригирующий корсет для Эмилии, необходимо 55 тысяч рублей. Это большая сумма для родителей девочки. Но только корсет может избавить Эмилию от боли от прогрессирующего сколиоза и позволит нормально питаться. 

Важно: на 25 декабря собрано 28 217 рублей из 55 000. Если вы желаете помочь, отправьте СМС на короткий номер 3434 со словом ЭТОЧУДО и после подтверждения платежа с вашего номера телефона спишется 50 рублей, если вы хотите отправить другую сумму, то после пробела укажите ее вручную; зайдите на сайт в раздел "Им нужна помощь" и совершите платеж удобным для себя способом https://itchudo.ru/cause-posts/bobrova-emiliya/