«Мольба сына о помощи разрывает сердце»: мама ребенка с диагнозом СМА о борьбе с недугом

Двухлетнему Максиму из Кирова жизненно необходимо самое дорогое лекарство в мире

Максиму Гришину два года и месяц. Он растет в большой и дружной семье. Каждое утро малыш видит любящие глаза родителей, которые очень ждали сына. Счастье в семье Гришиных омрачает диагноз, который прозвучал спустя полгода после рождения Максима. СМА. О редком генетическом заболевании медики сообщили после тщательного обследования.

Первый звоночек. Мама Максима Александра вспоминает, что сын начал отставать в развитии на четвертом месяце:

К шести месяцам Максим так и не перевернулся, плохо прибавлял в весе. Мы обратились к частному массажисту для проведения ЛФК. После первого сеанса массажа у Максима мы обнаружили перелом ноги. Врачи тревогу не били. Пришлось идти на платный прием к неврологу, которая сразу «все разглядела» и направила на обследование в детскую областную больницу. Через три недели нам поставили диагноз – СМА1 со словами: «Это не лечится. Живем, сколько живем». Про такую болезнь мы даже не слышали. Начали искать информацию в интернете. Когда узнали, что такое СМА, - мир перевернулся и время остановилось...

Как жить дальше? Родители Максима вспоминают, что было очень тяжело осознать и принять тот факт, что сын смертельно болен:

Нужно было привыкнуть к мысли, что сын медленно умирает. Мы смотрели в его очаровательные глаза, улыбающееся лицо, и не могли поверить в то, что это происходит в нашей семье, с нашим сыном. А в наших глазах отражались боль и слезы. Это очень тяжело... Несмотря ни на что, нам нужно было жить дальше.

Александра начала изучать информацию о СМА. Как с этим жить? Есть ли лекарства от страшного недуга? Вопросов было много.

Мы познакомились с фондом Семьи СМА, прошли процедуру оформления. Там же мы узнали о единственном на тот момент лекарстве от СМА - Спинразе. Нам рассказали, что в России идет программа расширенного доступа к Спинразе (первое лекарство для больных СМА). К сожалению, о нем мы узнали уже в последний день этой программы, быстро подготовили и отправили документы. Но... в программу не попали. Мир опять ушел из-под ног.

Фото предоставлено героиней публикации

Отчаяние и боль. Медики прописали Максиму занятия ЛФК, массаж и физиопроцедуры. Впереди - несколько курсов реабилитации.

Каждый курс реабилитации дается сыну эмоционально тяжело - он постоянно плачет, на каждой процедуре. Но он умничка – он умеет говорить и заявить о своей боли. Каждое утро Максима начинается одинаково — с зарядки. Я всегда даю ему выспаться, так как каждая наша ночь - это постоянное: «Мама, помоги», «Больно, больно» или стон о боли в ручках или ножках. Слова «Все, все – хватит» разрывают мое сердце, я готова заплакать. Отказаться от утренней зарядки мы не можем. Если упражнения не делать, ручки и ножки Максима перестанут двигаться.

Александра рассказывает, что, несмотря на все трудности, Максим, как и все дети его возраста, хочет все делать сам: брать игрушки, рисовать, гладить кошку. Но делать это ему очень непросто.

Поэтому я постоянно рядом, ведь в любой момент могу услышать: «Мама, помоги», - делится Александра

Ожидание чуда. Накануне Нового года родители Максима загадали только одно желание: получить назначение врача на Спинразу и начать лечение сына. Но все оказалось не так просто. Получив назначение на Спинразу из федеральной клиники, они обратились в министерство здравоохранения области. По словам Александры, в ведомстве ответили, что у региона денег на покупку такого дорогостоящего лекарства нет. (1 укол стоит около 8 миллионов рублей). Опять провал и безнадежное ожидание чуда...

И чудо случиться может! До недавнего времени лечения от этой болезни не было, детки тихо угасали на глазах у родителей. Сейчас у всех детей с диагнозом СМА появился шанс!

Препарат Zolgensma способен заменить поломанный ген Максима и дать возможность ему расти и развиваться, как все дети. Но стоимость этого препарата ввергает в шок: $2 234 031, это более 160 миллионов рублей, которые для одной семьи просто неподъемны. Мы просим помощи у вас! Помогите нам спасти нашего сына!

Родители Максима Гришина обратились за помощью в детские фонды, создали группу поддержки Максима в соцсетях.

Давайте и мы поможем Максиму прожить долгую и счастливую жизнь. Важна любая помощь. Срочный сбор - 2.234.031$

✅ Карта Сбербанка: 4274 3200 6088 8016, привязана к телефону мамы: +7-922-668-79-12 Александра Евгеньевна Г.

✅ Тинькофф Банк: 5536 9139 1003 6454 (мама)

✅ Альфа-Банк: 5559 4938 0300 2527

✅ ВТБ: 4893 4704 4216 2266

✅ Яндекс-кошелек: 4100 1164 0414 4380

✅ QIWI кошелёк: +79226607512