Более 100 млн на лечение 2-летнего мальчика из Кирово-Чепецка отправил аноним
- 19 января 2021
- 0+
- Служба новостей
Неизвестный закрыл более 80% сбора средств
18 января родители 2-летнего Степы Заплаткина из Кирово-Чепецка в прямом эфире Instagram рассказали о закрытии сбора на препарат "Золгенсма".
Для лечения Степы нужен препарат «Золгенсма» стоимостью около 165,5 миллиона рублей. На 17 января было собрано 19,77% необходимых на лечение средств. 18 января родителям мальчика, больного спинальной мышечной атрофией, позвонили из фонда и сообщили о закрытии сбора. Больше 100 миллионов рублей перевел человек, пожелавший остаться неизвестным. Сейчас родители занимаются переводом средств в новый фонд, в котором будут собраны уже имеющиеся средства на препарат и средства неизвестного спонсора.
Родители Степы Заплаткина поблагодарили всех, кто участвовал в сборе средств, волонтеров и сотрудников благотворительного фонда.
СМА (спинальная мышечная атрофия) ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.
Ранее мы публиковали историю болезни Степы.