«Сын никогда не сможет ходить, говорить и дышать, даже смеется беззвучно»: мама 8-месячного малыша
- 9 октября 2019
- 0+
- Вика Коротаева
Восьмимесячному малышу необходима специальная коляска, чтобы родители могли с ним гулять
Артем родился в феврале 2019 года. В семье Зубайровых он стал третьим ребенком. Появление малыша стало подарком для супругов и его старших брата и сестры.
Реанимация и аппарат ИВЛ. Когда Артему исполнился месяц, он простыл. С осложнениями в виде кашля и одышки Артема экстренно госпитализировали в отделение реанимации кировской областной больницы.
Вечером мне разрешили зайти к сыну в палату. Я увидела: мой мальчик лежит, весь опутанный трубками. Первые несколько дней я даже и говорить не могла, слезы текли ручьем. Артемку подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. На третий день врачи сказали, что сын может дышать сам. Меня переполняли эмоции: скоро Артем будет рядом со мной, и я смогу его крепко обнять. Но спустя некоторое время моего мальчика снова подключили к аппарату ИВЛ, - вспоминает мама Артема Светлана.
Диагноз и шок. Видеть сына Светлана могла только один час в день. В реанимацию практически не пускали. Женщина вспоминает, что было очень больно смотреть на других детей в палате, при этом мечтать обнять своего ребенка, не имея такой возможности.
Когда в больнице объявили карантин, запретили все посещения. Я только успела покрестить сына прямо на больничной койке. Из дома я звонила в больницу каждый день. Однажды мне сказали, что у сына пропала двигательная активность. Слезы душили. Валерьянка - каждый день. Врачи провели несколько обследований. В мае поставили диагноз спинально-мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Врачи мне сказали, что мой сын никогда сам не сможет ходить, говорить, и дышать. Мир рухнул перед глазами. Сыночек, которого мы так долго ждали, останется инвалидом, - вспоминает мама Артема. - Оказалось, что мы, оба родителя, являемся носителями этого генетического заболевания.
СМА - это редкое аутосомно-рецессивное наследственное нервно-мышечное заболевание, вызванное прогрессивной дегенерацией клеток спинного мозга, которое приводит к прогрессирующей мышечной слабости. Для спинальных мышечных атрофий характерно нарушение работы мускулатуры нижних конечностей, а также головы и шеи. У больных отмечаются нарушения произвольных движений — ползание, ходьба, удержание головы, глотание. Мышцы верхних конечностей обычно не страдают. Характерно сохранение чувствительности, а также отсутствие задержки психического развития.
Выписали Артема в июле. Сейчас малыш дома. Он полностью обездвижен, самостоятельно не может дышать и есть.
В горлышко Артема вставлена трахеостомическая трубка, которую нужно постоянно санировать, чтобы убрать мокроту. Питается Артем через зонд, который вставлен в носик. Наш мальчик очень любит слушать песенки, смотрит мультики, особенно ему нравятся «Трое из Простоквашино». Артем любит заниматься гимнастикой, улыбается и пытается посмеяться, жаль только голоса нет! - делится Светлана.
Прогулки. Также Артем очень любит гулять, с удовольствием наблюдает за птицами и животными. Однако для прогулок малышу необходим специальная инвалидная коляска.
В обычной коляске сложно установить аппарат ИВЛ, также в ней приходится обкладывать Артема подушками, чтобы он не упал на кочках. И поэтому мы решили начать поиски коляски. Кресло-коляска "Кимбо Нео" - идеальный для нас вариант. На этой коляске ребенка можно возить до 6-летнего возраста на уличные прогулки вместе с аппаратурой, - рассказала Светлана. - К сожалению, предоставляемые государством средства реабилитации не отвечают индивидуальным потребностям детей со СМА.
На покупку коляски "Кимбо Нео" требуется 295 тысяч рублей. Для семьи эта сумма неподъемная. Всего за месяц Светлане удалось собрать более 200 тысяч рублей.
На 9 октября 2019 года собрано: 257 781 рубль из 295 000. Осталось совсем немного, давайте поможем малышу и его родителям.
Важно: если вы желаете помочь Артему, отправьте СМС на номер 3434 с текстом: ЭТОЧУДО МЕСЯЦ 100. Сумма может быть любая! Например, если вы хотите каждый месяц отправлять пожертвование 30 рублей, то отправьте СМС на номер 3434 с текстом: ЭТОЧУДО МЕСЯЦ и сумма. Чтобы средства ушли именно на помощь Артему, укажите имя и фамилию мальчика в сообщении.