Наверх

"Ночью я почти не спала ": история женщины из Кирова, которая воспитывает сына с эпилепсией

Возрастное ограничение: 6+
фото unsplash.com

11 февраля - Международный день борьбы с эпилепсией. Эта болезнь до конца не изучена учеными. По статистике, у 6 человек из 10, страдающих этим неврологическим заболеванием, причина болезни не установлена. 

Эпилепсия - одно из самых распространенных неврологических заболеваний в России. По данным на 2015 год, количество заболевших в Кировской области - выше, чем в среднем по стране: 279 заболевших на 100 тысяч населения.

Мы поговорили с кировчанкой, которая воспитывает 9-летнего Максима с эпилепсией. Екатерина рассказала, что запрещает сыну и чего не хватает в Кирове, чтобы быстрее лечить болезнь. 

Припадки у мальчика начались в 2015 году в 5 лет. У ребенка есть ДЦП, родителей предупреждали, что на фоне может появиться такое неврологическое заболевание. 

Под утро во сне у сына начался приступ. Я вызвала скорую помощь, нас увезли в  Кировскую областную детскую клиническую больницу. Диагноз: симптоматическая фокальная эпилепсия. Его поставили, сделав ночной ЭЭГ-мониторинг. Болезнь проявлялась приступами под утро при пробуждении, - говорит Екатерина. 

После длительных поисков подходящих лекарств в ноябре 2017 года у Максима началась ремиссия. 

Поскольку приступы были при пробуждении, то особенно это не сказалось на образе жизни. Я до сих пор не могу спать по ночам спокойно, постоянно наготове. Подскакиваю от каждого движения сына во сне, - рассказывает кировчанка. 

Государство поддерживает пациентов и предоставляет им лекарства бесплатно. Но деньги на лечение Екатерина все равно тратит большие.

Сын постоянно на таблетках. Пьем 3 разных препарата. Очень надеюсь, что нам данный диагноз снимут. Шанс есть. Врачи говорят, что сын может перерасти заболевание. Сейчас я покупаю один из 3 препаратов за свой счет. На месяц выходит порядка 3500. Иногда бывают перебои со льготными лекарствами. Тогда, чтобы не было перерывов в приеме, приходится и их докупать. К счастью, такие моменты происходят крайне редко. Вместо препарата, который я сейчас покупаю, бесплатно выдают аналоги. Но сами эпилептологи говорят, что переходить на аналоги нельзя. Неизвестно, как отреагирует организм. А на ребенке экспериментировать совсем не хочется, - рассказывает кировчанка. 

Максим пока не понимает, почему мама много не разрешает ему делать, что могут другие ребята. Из-за этого иногда обижается. 

Эпилепсия не влияет на общение сына со сверстниками. Единственное, я почти постоянно рядом с ним, слежу, чтоб ничего не случилось. Стараюсь ограничить компьютер, на вывески мигающие не даю смотреть. Хотя у нас не та форма. На нас телевизор не влияет. Но и ни к чему провоцировать, - объясняет женщина. 

Жизнь в городе
Яндекс.Метрика Рейтинг@Mail.ru