Что делать, если человеку с эпилепсией при вас стало плохо: советы врача

Каждый второй понедельник февраля в мире отмечается День борьбы с эпилепсией, он не сильно на слуху, хотя людей с этим недугом очень много. По оценке Всемирной организации здравоохранения, это одно из самых распространенных неврологических заболеваний, с которым живут около 50 миллионов человек в разных странах. Если говорить о статистике по России, то на 100 000 человек приходится 243 больных эпилепсией.

Прискорбно слышать истории, которые то и дело доказывают, что наше общество до сих пор не может нормально воспринимать этих людей, приступ, случившийся на виду у прохожих часто оборачивается для больного психологической травмой. Именно поэтому человек часто предпочитает умолчать о своем недуге, скрывает его от коллег, друзей, родных, партнеров по бизнесу.

Это заболевание имеет древнюю историю и успело обрасти такой прочной коркой мифов, которую часто не под силу пробить даже самому адекватному врачу. Больше всего страдают дети, ведь если кто-то из ровесников стал свидетелем приступа и не понимает, что происходит с человеком, самый простой путь -  посмеяться над ним или даже устроить травлю.  Мы пообщались с двумя героями - с девушкой, которая в сознательном возрасте получила диагноз "эпилепсия" и училась с ним жить, и с врачом-эпилептологом, который развеял самые дурацкие, но к сожалению, распространенные мифы об этой болезни.

С диагнозом "эпилепсия" я живу практически год, кто бы мне сказал об этом раньше - никогда бы не поверила, что меня это тоже может коснуться, да еще в возрасте 34 лет. Думала, ей болеют только дети.

Это был обычный январский рабочий день, я занималась какими-то своими делами, как вдруг почувствовала, что со мной происходит что-то странное: звуки стали отдаленными, как будто ты слышишь разговоры коллег через плотный слой ваты (пишу и мурашки от этих воспоминаний). Следующий кадр - я лежу на полу, вокруг меня бегают испуганные коллеги, одна из них выглядит так, как будто сейчас сама хлопнется в обморок. Они суетятся, а я ничего не понимаю, пытаюсь встать, меня удерживают со словами: "Лежи, сейчас скорая приедет". Пытаюсь протестовать: "Какая еще скорая? Я в порядке, живая, говорю с вами". Через пару минут входят два медика, отмечаю про себя, что они довольно симпатичные молодые люди, а у одного из них красивая татуировка на запястье.

Один из них начинает задавать мне вопросы: ФИО, возраст. Отвечаю. Спрашивает: "Вы знаете, что с вами случилось?". А я не знаю…Сидела за столом, очнулась на полу, что было между этими событиями - не знаю. Начинается допрос коллег, и тут мне становится страшно. "Она вскрикнула, упала, очень страшно начала биться в судорогах, какое-то время была дезориентирована".

"Собирайтесь, поедем в больницу". Пытаюсь сопротивляться, но коллеги помогают одеться, а симпатичные медики берут под руки и ведут в буханку с красным крестом. Едем в "Северную". Мои спутники предлагают прилечь и предупреждают, что сейчас может стать плохо, но у них есть пакетик на всякий пожарный случай. Говорю: "Угу", а про себя думаю, что буду держаться до последнего, чтобы парни не увидели меня с такой неприглядной стороны. Через пять минут я сдалась, один из них держал передо мной пакетик, второй - держал мои волосы.

Диагноз ясен. В "Северке" проверили, нет ли у меня черепно-мозговых травм и направили в другую больницу. Едем той же компаний, достаем новый пакетик. Приехали, под ручку меня ведут в приемный покой и передают врачу. С ним происходит короткая беседа, после которой он говорит: "Все понятно. Будем госпитализировать. Вам как лучше - полный или дневной стационар?". Говорю, что дневной, ведь мне еще работать! Доктор говорит: "У вас эпилепсия, завтра приходите к 8 на капельницу, на посту у медсестры возьмете таблетки". Стараюсь не плакать, хотя уже очень хочется, иду домой, на улице тоже не реву - кто же такое делает в мороз. Дома засыпаю мгновенно и крепко.

Утром начинаю понимать, что вообще произошло. Думаю: "Да ну это же еще не точно. Может, это просто обморок, с кем не бывает". Топаю на капельницу в больницу, в коридоре ловлю врача, чтобы уточнить диагноз, он говорит, что мы еще проведем пару обследований, но картина ему ясна, диагноз обжалованию не подлежит.

После капельницы иду домой, звоню маме, рассказываю, опять не реву, чтобы ее не расстраивать. Ревет она. Это оптимизма не добавляет.  Никак не могу поверить, что это происходит со мной, что эта невиданная, страшная напасть теперь со мной на всю жизнь. Дальше было две недели капельниц, бессилия и больничного. Перед выпиской подготовила большой список вопросов для врача, он уделил мне много времени, был обстоятелен и очень серьезен. "Ваша работа сейчас - пить таблетки, каждый день, всю жизнь, не пропускать ни в коем случае. Не переутомляйтесь, берегите себя". Стало очень грустно от этих слов.

Не как все. Все две недели общаюсь по минимуму с другими людьми, живу в своих переживаниях, жалею себя, боюсь жизни в новых условиях. Думаю: "Это что, я теперь психическая…Права мне никогда не получить…Что же теперь про меня на работе будут думать, а вдруг уволят…". Выходить на работу первый день после больничного было неловко, такой переполох тут устроила. По факту все оказалось не так страшно, все подходили ко мне с вопросом : "Как ты себя чувствуешь и что это было?". Впервые осознанно произношу, что у меня эпилепсия. Кто-то качает головой и цокает, кто-то жалеет.  Я по-прежнему в глухой обороне и с миром стараюсь не особо общаться. Случались еще приступы, к счастью, в эти моменты со мной были самые близкие люди, которые уже не шарахались от этой страшной картины и действовали очень четко.

К счастью, мне повезло с работодателями - зная мой диагноз, никто не ущемлял в правах. Позже прочитала историю девушки, она пыталась устроиться на работу и открыто говорила о диагнозе.

Было семь мест — семь работодателей. Один сразу сказал «нет» без привязки к диагнозу, в остальных шести компаниях отказали после того, как услышали про эпилепсию. Они говорили: «Вы что с ума сошли? Сидите дома» - пишет она.

Я сильнее. Так прошло полгода, в какой-то момент я поняла, что болезнь стала главной в моей жизни, что она говорит - "сиди дома, грусти, жалей себя, бедная ты моя девочка". От такой жизни я устала и решила, что сейчас все будет по-моему. Первым делом поговорила с коллегами, рассказала, что делать, если у меня начнется приступ. Никто не испугался. Стала внимательнее относиться к своему самочувствию, учиться ловить предвестники приступа (получилось, горжусь этим). Конечно, порой меня накрывала паника (в транспорте, на улице, в автобусе, в офисе), я думала, что могу упасть в любой момент, напугать кучу людей, показать им довольно страшное зрелище. В такие минуты я стала говорить себе, что если это сейчас произойдет, то я все равно ничего не смогу изменить, что если это произойдет прилюдно - это к лучшему, ведь тогда мне точно окажут помощь и вызовут скорую. Старалась отвлекать себя от таких мыслей чем-то хорошим, могла забежать и купить себе цветов или мороженого. День за днем я возвращала себе завоеванные болезнью территории себя. Жить стало легче, жить стало веселее.

Последним ударом для болезни стал мой визит к новому доктору, который в конце нашей часовой беседы сказал: "Это ваш выбор - прожить долгую счастливую жизнь или долгую несчастную". Главное - чтобы эта жизнь была долгой и счастливой, а прожить ее без водительских прав точно можно.

Мы собрали самые известные мифы об эпилепсии и попросили врача-эпилептолога Андрея Игоревича Земцова.

Если у человека судороги, значит, это эпилепсия

Не обязательно. Причиной судорог могут быть и другие заболевания, хотя при эпилепсии судороги тоже часто встречаются, поэтому при подозрении на эпилепсию или при возникновении судорог пациентам назначается широкий спектр обследований и анализов для установления точного диагноза.

Больным эпилепсией нельзя работать

Это не так.  Хотя, конечно, при установленном диагнозе существует довольно большое количество ограничений по видам работ (примечание редакции: пациенты с эпилепсией не могут работать «на высоте, с огнем, опасными приборами и механизмами, источниками повышенной опасности» ), они регламентируются Приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 28.01.2021 № 29н "Об утверждении Порядка проведения обязательных предварительных и периодических медицинских осмотров работников, предусмотренных частью четвертой статьи 213 Трудового кодекса Российской Федерации, перечня медицинских противопоказаний к осуществлению работ с вредными и (или) опасными производственными факторами, а также работам, при выполнении которых проводятся обязательные предварительные и периодические медицинские осмотры".

Эпилепсией можно заразиться

Нет, заразиться эпилепсией невозможно. Это не инфекционное заболевание.

Люди с эпилепсией эмоционально нестабильны

Как и при установлении других заболеваний люди с впервые установленной эпилепсией сильно переживают, волнуются (нужно определенное время принять эту вновь возникшую особенность), но при правильно подобранной терапии и регулярном контроле (электроэнцефалограмма, лабораторные исследования) ведут обычный образ жизни и ничем не отличаются от других.

Эпилепсия – психическое заболевание

Люди, страдающие эпилепсией, попадают к психиатрам в случаях прогрессирования заболевания (частые приступы) и неэффективного лечения, когда формируется дефект личности (снижение памяти, внимания, эмоциональная неустойчивость).

Каждый больной эпилепсией время от времени теряет сознание и впадает в конвульсии

Не обязательно. При правильно подобранной терапии этого, как правило, не происходит.

Если у кого-то начался судорожный приступ, необходимо как можно быстрее поместить между зубов какой-либо предмет

Категорически нет! Первая помощь при эпилептическом приступе заключается в следующем: не дать человеку упасть и травмироваться, уложить на твердую ровную поверхность, в течение приступа удерживать двумя руками голову пациента (мягко, чтобы она не травмировалась). После окончания приступа человека нужно повернуть на любой бок (для избежания западения языка), вызвать скорую.

Если у человека начались судороги, его надо как можно крепче удерживать

Бороться с человеком не нужно.

Приступы судорог – это очень больно

При эпилептическом приступе с потерей сознания человек не помнит, что происходило (соответственно не чувствует и боль). При сильных тонических приступах (приступы, сопровождающиеся повышением тонуса в мышцах) человек может испытывать сильную боль, а также после возвращения в сознание боль мышцах может сохранятся до нескольких суток (как после сильной физической нагрузки).

Быстро мерцающий свет всегда вызывает приступ у больных эпилепсией

Нет. Есть отдельные формы эпилепсии, которые провоцируются фотостимуляцией (это выявляется при проведении ЭЭГ), но большинство носителей диагноза не чувствительно к мерцанию, то есть оно необязательно вызовет приступ.

Женщинам, страдающим эпилепсией, нельзя рожать?

Это устаревшее суждение. Женщины с установленным диагнозом и подобранным лечением ведут обычную жизнь (выходят замуж, рожают детей и благополучно их воспитывают).

Во время приступа судорог люди часто откусывают и проглатывают собственный язык

Нет. Во время приступа часто возникает прикус языка или щеки, а не ампутация и проглатывание.

При эпилепсии не помогает никакое лечение

Существует довольно большое количество противоэпилептических препаратов, которые хорошо переносятся и эффективно контролируют приступы. Сейчас активно разрабатываются и другие эффективные методы лечения (оперативное лечение вплоть до полного выздоровления, кетогенная диета при определенных формах, вживление электростимулятора, останавливающего развитие приступа и так далее).

Если вы сейчас в подобной ситуации и чувствуете себя одиноким или каким-то не таким, знайте, что нас много, у каждого своя история и своя победа, возможно, ваша еще предстоит. Если вы захотите поделиться своей историей, напишите мне.